Co se týká mého života, do cca 30 let věku jsem se cítil prakticky jako zdravý člověk. Pracoval jsem v prosperující firmě, zabývající se farmaceutickou výrobou a s tím spojenou kontrolou jakosti a moje práce mě velice naplňovala i bavila. Nebýt mé matky, která měla problémy s ledvinami, což mě motivovalo trochu více sledovat svůj zdravotní stav, by mě samotného ani nenapadlo navštívit lékaře.
Ve 30 letech mi byla v rámci standardního preventivního vyšetření zjištěna polycystóza ledvin, což je dědičné onemocnění. Od této chvíle jsem byl pod lékařským dohledem, zdali nedochází na ledvinách, a zejména cystách v nich, k nějakým dramatickým změnám. Celou dobu od zjištění cyst na ledvinách až do propuknutí infekce v ledvinách jsem ale nepociťoval žádné potíže. Žil jsem normální život v podstatě bez omezení. Jediným problémem byl zvýšený krevní tlak, jehož léčba byla stále obtížnější. V posledních dvou letech jsem užíval až 9 léků na hypertenzi denně, i přesto se však mé hodnoty pohybovaly mimo hranice normálního tlaku, zejména diastolický tlak jsem měl kolem 100. Kolikrát jsem si položil otázku: Jak ještě dlouho budu užívat tolik léků. I když jsem nevěřil tomu, co mi v ordinaci jednou řekla sestřička, a to že největší „zabiják ledvin“ je vysoký krevní tlak. Tak to se v mém případě potvrdilo na 100%.
Příběh mého života pokračoval celkem poklidně a bez obtíží až do roku 2012, kdy jsem musel přerušit dovolenou z důvodu hospitalizace v nemocnici, kde zjistili, že mé ledviny nejenže trpí cystami, ale propuknula v nich též infekce. V tomto období mi ledviny přestaly fungovat a já jsem se jedné noci ocitnul na JIP ve FN Motol s kolapsem organismu kvůli zavodnění. Tím začala etapa mého života se selháním ledvin.
V nemocnici jsem si pobyl skoro 45 dní, během nichž jsem měl spoustu času přemýšlet, co se mnou bude dál. Napadaly mě nejrůznější myšlenky a žádné z nich nebyly moc pozitivní. Zejména proto, že jsem se doposud nesetkal s nikým na dialýze, nevěděl jsem, co mě čeká, čeho všeho se budu muset vzdát včetně zajímavé práce. Nejvíce deprimující byly noci v nemocnici, kdy jsem přemýšlel, jak z této skličující situace ven. Na druhou stranu mě paradoxně pomohlo, že jsem byl v nemocnici, kde jsem viděl, že někteří pacienti mají ještě větší zdravotní problémy než já. A to mi dost pomohlo. „Má toto onemocnění pro mě něco pozitivního“ Musím odpovědět, že má. Krevní tlak, který se díky lékům udržoval na přijatelné úrovni pomocí léků se po nástupu na dialýzu dnes pohybuje „v učebnicových parametrech“ tj. 120/80. Díky péči mé ošetřující lékařky a zejména mé manželky jsem však toto nepříjemné období překoval. Stále jsem si opakoval, že i když mám závažné onemocnění, existuje – na rozdíl od jiných onemocnění – řešení (dialýza, transplantace), které mi umožní další život. Musel jsem se ale vypořádat s faktem, že nebudu nadále schopen vykonávat dosavadní zaměstnání v prosperující firmě, kde jsem ještě chtěl pracovat. Má nemoc najednou všechno změnila a já jsem byl nucen řešit nejen problém se zdravotním stavem, ale po jeho stabilizaci i s hledáním pracovního uplatnění.V té době mi bylo 57 let a dokonce, i když bydlím ve větším městě, kde není nezaměstnanost tak vysoká, uplatnění se na pracovním trhu se ukázalo jako velmi problematické.
Po skončení hospitalizace jsem nastoupil na hemodialýzu do dialyzačního střediska, které sem si vybral. Již při pobytu v nemocnici jsem byl dialyzován na nefrologickém oddělení, takže jsem věděl, o co se jedná a co mě čeká. V nemocnici mi byl zaveden vstup do cévy v krku a následně do ruky, aby mohlo pohodlně a bezpečně docházetk očistění krve. Z počátku jsem měl sice z aplikace jehel do ruky obavy, protože jsem se bál dalšího omezení mých běžných aktivit, ale musím přiznat, že mé obavy byly zbytečné. Vzhledem k tomu, že cévní přístup mám na pravé ruce, kterou jsem byl zvyklý vše dělat, musím být jen velmi opatrný na vykonávání některých náročnějších činností, jako např. sekání dřeva či nošení těžkých předmětů, aby nedošlo k poškození cévního přístupu. Musím být opatrný i v kontaktu s domácími mazlíčky, například aby mě kočka nebo pes neškrábli do ruky. Naučil jsem se také o svůj cévní přístup dbát například tím, že ho před každou hemodialýzou omyji vlažnou vodou a mezi dialýzami ho potom promažu čistou kosmetickou vazelínou. Aplikace jehel je tak daleko snazší a tolik nebolí.
Toto počáteční období docházení na dialýzu bylo pro mě těžké, ale měl jsem velké štěstí na ošetřující personál dialyzačního střediska. V prvopočátku určitě byla mezi námi nedůvěra, z mé strany samozřejmě větší. Někdy jsem měl „své dny“ a byl jsem protivný. Po čase jsem toto období ale překonal a můj vztah k sestřičkám i k dalšímu zdravotnickému personálu je nyní dobrý a přátelský. Lékaři jsou velmi vstřícní, při každé dialýze poskytují cenné rady, jak dál v léčbě a jsou vždy připraveni mi pomoci. Na dialyzačním středisku, kam jsem docházel to tak bylo, ale bude to i na jiných střediscích, kde budu chodit v rámci „prázdninové dialýzy“ Je tomu tak a to je super. I když mě personál tolik nezná, tak péči poskytují na profesionální úrovni. Docházení na dialýzu sebou ale spojuje i poznávání množství zajímavých lidí se stejným osudem. U mnohých z nich se objevují ještě další zdravotní komplikace a já obdivuji, s jakou trpělivostí svůj úděl nesou.
Pravdou je, že dialýza je tak trochu samostatný pracovní úvazek, v mém případě je to 5 hodin třikrát v týdnu a to už není málo. Já tuto dobu využívám dle nálady – četbou, sledováním televize, v neposlední řadě i surfováním na internetu či poslechem oblíbené muziky. Na středisku máme též možnost hovořit s psychologem, protože toto onemocnění se samozřejmě dotkne výrazně i psychického stavu. K dispozici je také sociální pracovnice, která poradí, jak postupovat v řešení otázek spojených s dávkami invalidních občanů, mobilitou, ZTP. Na středisku podávají i občerstvení, takže možností, jak si zpestřit dobu dialýzy, je mnoho.
Při propuknutí mého onemocnění jsem měl velký strach, že mi docházení na dialýzu již do budoucna neumožní cestovat. I s dialýzou je to ale možné. Jde jen o to se domluvit na příslušném dialyzačním středisku ohledně poskytnutí péče a vaše mateřské středisko zařídí vše potřebné. Takto mohu trávit volné chvíle na chalupě nebo jezdit do Františkových Lázní. Já sám mám cestování velice rád, a tudíž jsem šťastný, že se ani tohoto svého zvyku nemusím vzdát. V zahraničí jsem s mou nemocí již byl, za základě vyprávění jiných pacientů vím, že dovolená v Slovensku, Maďarsku, Keni, Thajsku, Chorvatsku, Itálii nebo například vŘecku není žádnou překážkou.
Nemusel jsem se vzdát ani sportu, který jsem hojně provozoval před onemocněním. Sice nemohu hrát (kvůli fistuli na pravé ruce) tenis, který jsem měl moc rád, ale je mnoho aktivit a sportů, které provozovat můžu. Samozřejmě si na sebe musím dávat pozor a dbát přísloví „všeho s mírou“, ale to platí u každého, nejen u dialyzovaných pacientů.
Pokud bych tedy hodnotil můj současný život s dialýzou, tak musím říct, že je dobrý, a nejen díky mé rodině a manželce, která mě podporuje a provází životem již 40 let, ale také díky prima kolektivu pacientů a zdravotnického dialyzačního střediska. V současné době jsem v důchodu. Jako rodina fungujeme skvěle a společný čas trávíme aktivně – hlavně vycházkami, prací na zahrádce a kulturou. Chodím častěji do divadla a na country festivaly, prostě si užívám života.
Mám štěstí, že jsem léčen nejmodernější metodou vysokoobjemové hemodiafiltrace, která mi zaručuje, že dialýza je šetrná k mému tělu, v podstatě nemívám vedlejší účinky, jako jsou nevolnosti, křeče a nechutenství, za což jsem rád. Vím, že řada pacientů, kteří mají ještě jiná onemocnění, jako je cukrovka, vysoký krevní tlak či nemoci srdce, mají dialýzu obtížnější. Přesto ale nám všem umožňuje hodnotný život i s tímto zdravotním omezením.
Bedřich 60 let